Ieder jaar vindt in de eerste week van juni de Week van de Jonge Mantelzorger plaats. Er wordt dan landelijk aandacht gevraagd voor kinderen en jongeren tot 25 jaar die opgroeien met een gezinslid dat een ziekte of een (psychische) beperking heeft en hun steentje bijdragen in de vorm van zorgtaken. Dit zijn er meer dan je denkt,  bijna een kwart van alle jongeren is thuis mantelzorger. Zo ook Iris van 13 die zorgtaken heeft voor haar autistisch zusje Lotte van 12 jaar. Iris vertelt ons over haar ervaring met het zorgen op jonge leeftijd.

Een helpende hand

“Ik help Lotte als iets niet lukt, zoals een verpakking openen. Ook help ik haar met fietsen, zoals bij een bocht maken dan zeg ik tegen Lotte dat ze de hand moet uitsteken. Ik waarschuw haar om op tijd te remmen voor een auto en geef aan dat ze goed om zich heen moet kijken. Ook help ik Lotte met knutselwerkjes en troost ik haar als ze huilt. Lotte vraagt mij vooral voor hulp en niet mijn broertje van 10, omdat hij het vaak ook nog niet weet of niet kan. Ik ben ook wat rustiger. Mijn broertje verliest zijn geduld wat sneller. Lotte stapt daardoor sneller op mij af met haar vragen.”

Moeilijke momenten

Iris vindt het leuk om te helpen, het irriteert haar niet. “Als Lotte veel huilt dan vind ik het wel moeilijker. Ze huilt bij stress – voor of na een drukke periode, bijvoorbeeld als ze moet leren voor een toets. Maar ook als haar dingen niet lukken of bij hard geluid. Het komt dan ook vaak voor dat Lotte huilt of dat ze boos is. Dan gaat ze naar haar kamer toe om af te koelen. Haar met rust laten, is dan het beste. Mama gaat dan wel soms met Lotte naar boven om met haar te praten en te vragen wat de problemen zijn.”

Uitleg over autisme

“We zijn een aantal keren naar het Riagg gegaan om uitleg te krijgen over wat autisme precies inhoudt. Ook is een mevrouw van het Riagg bij ons thuis uitleg komen geven, hier was ook onze familie bij. Ik vond het leerzaam en inspirerend. Ik begrijp nu beter waarom Lotte soms zo reageert. Ik herkende veel van Lotte in de uitleg, maar sommige dingen ook niet. Die heb ik nog niet bij Lotte gemerkt. Ik heb er op school ook mijn spreekbeurt over gehouden. Mijn vrienden en vriendinnen weten nu allemaal dat Lotte autisme heeft en houden er rekening mee, ze zeggen “ik snap het wel hoor” als ik zeg dat ik met Lotte fiets.”

Tijd voor mezelf

“Ik ga heel vaak naar een manege in de buurt, we hebben daar onze eigen pony staan. Dit geeft wel genoeg afleiding. Lotte gaat ook een aantal dagen in de week naar Talent in Gronsveld, dan doet ze daar activiteiten als koken en knutselen. Deze dagen kunnen ik en mijn broertje ook thuis met vrienden afspreken. Dit kan ook wel op een dag als Lotte er is, maar dat is soms toch te druk voor haar. Zeker als het nog een onbekend kind is, dat vindt Lotte moeilijk. Structuur is voor Lotte heel belangrijk. Er wordt elke dag het programma van die dag besproken en daar kan dan ook weinig nog in geschoven worden. Lotte houdt ook niet van pretparken en mijn moeder plant dan zo’n uitstapje op studiedagen van de school en dan zorgt oma die dag voor Lotte. Oma komt ook elke donderdag en vrijdag naar ons toe en dan kan ik mijn eigen dingen doen, zoals naar het voetbalveld gaan met klasgenoten.”

Over de eigen grenzen gaan

“Ik ga ook weleens over mijn eigen grenzen heen. Als Lotte heel erg boos is, dan kan ik me ook weleens kwaad maken en er tegenin gaan. Dat levert dan op dat Lotte gaat huilen. En dan heb ik het gedaan en voel ik me rot. Ik heb dan wel soms een goede reden om boos te worden. Maar ik heb geleerd dat je er naderhand niet meer met Lotte over moet praten en het moet laten rusten. Ik kan er dan wel nog met mijn moeder of vader over praten naderhand. Dan voel ik me wel gesteund.”

Contact met lotgenoten

“Mijn achternicht heeft ook een zusje die autisme heeft. Wij zitten samen bij de ‘Jonge Mantelzorgers’ van het Steunpunt Mantelzorg. 4 keer per jaar ga je dan leuke dingen doen met een groep kinderen, die allemaal een broertje of zusje, vader of moeder hebben waarvoor ze moeten zorgen. Het valt me op dat ik het dan nog best goed heb. Andere kinderen hebben het soms veel zwaarder dan mij met een vader of moeder die ziek is. Je kunt elkaar wel steunen en helpen. Als we elkaar zien, is er meestal weer wat in de situatie veranderd en dan kun je meedenken en geef je elkaar tips ‘misschien kun je dit eens doen of dat’”.

Een beetje erkenning

“Zware gesprekken erover hebben met anderen is niet nodig, maar een beetje erkenning is wel fijn. Dat iemand het herkent als je zegt ‘het liep vandaag niet zo lekker thuis’ en dat er dan begrip voor is. Met de mensen van de manege kan ik er goed over praten, want zij hebben ook een dochter die autisme heeft. Ook met oma kan ik erover praten, zij begrijpt het ook. Zij was ook bij de uitleg van het Riagg.”