“Woensdag 17 april 2019 startte voor mij als iedere andere gewone werkdag. Opstaan, koffie drinken en bij mijn lieve vrouw, Kylie, op de bank zitten. Kusjes op de buik en zachtjes tikken om contact te zoeken met Dex. Niet wetende dat we enkele uren later in de veelal besproken achtbaan terecht zouden komen. Ik neem jullie graag mee in ons verhaal, geschreven vanuit de ogen van een papa”. Niek Schoonbrood vertelt ons over de vroeggeboorte van zijn zoon Dex en de impact die dit had en heeft op zijn gezin.

Eerste tekenen van onheil

“Dex was in de buik al een flinke draaikont. Het kostte ons dan ook nooit veel moeite om contact met hem te maken. Lichtjes op de buik tikken, resulteerde in een snel (en hard) antwoord. De dagen voor de spoedkeizersnede waren zijn trapjes zachter en leken verder weg dan normaal. Kylie maakte zich daar uiteraard een beetje zorgen om. Ik probeerde haar gerust te stellen en gaf aan dat alles wel goed kwam. Gelukkig heeft ze niet naar mij geluisterd, want dan zouden zij er nu allebei niet meer zijn geweest…”

Extra check in het ziekenhuis

“Ontbijten is nooit mijn sterkste kant geweest en ook de bewuste ochtend van 17 april 2019 was ik laks. “Met de lunch trek ik het wel weer recht”, was mijn standaard gedachte. Eenmaal op het werk kreeg ik een appje dat Kylie die ochtend nog terecht kon in het Zuyderland ziekenhuis in Heerlen. Ze was erg ongerust en een CTG was voor haar een geruststelling. Tijdens mijn werk belde een onbekend nummer. Omdat ik destijds met regelmaat werd lastiggevallen door acquisitie via de telefoon, had ik er geen behoefte aan om op te pakken.”

Een life changing telefoontje

“Ik wist toen niet dat er geen energieverkoper belde, maar de verpleegkundige van het ziekenhuis. Maar één minuut later belde Kylie zelf. Men had gezegd dat het verstandig was dat ik even naar het ziekenhuis zou komen. Ik liep verbouwereerd richting het station. In mijn gedachte zat ik bij Kylie die van de gynaecoloog te horen kreeg dat ze mij moesten bellen. De angst en onzekerheid die zij toen voelde, zorgde ervoor dat ik snel de eerste beste taxi aanhield. Binnen 15 minuten na het telefoontje was ik al in het ziekenhuis en rende ik door de langste gang van de wereld.”

Ik las de angst in de ogen van mijn vrouw

“Buiten adem stond ik aan de balie van het geboortecentrum, waar uiteraard op dat moment geen gastvrouw zat. Het belletje werd door mij door de balie geslagen. De gastvrouw kwam aangelopen en vroeg waarmee ze mij kon helpen. Mijn uitleg was: “Vrouw, Kylie, ligt hier, met spoed gekomen”. Er werd mij verteld dat er niemand met die naam was opgenomen. Beduusd stond ik om me heen te kijken en zag toen een verschrikte Kylie in een rolstoel aankomen. Bleek, stil en de angst was in haar ogen af te lezen. Mijn moed zakte direct naar mijn schoenen, want zo machteloos had ik mij nog nooit gevoeld.”

De kleine moest gehaald worden

“We werden naar een kamer gebracht en mensen in witte jassen kwamen naar binnen. Er werd mij gevraagd om Kylie te helpen met uitkleden, haar oorbellen uit te doen en een blauw schort aan te trekken. Toen was het ons nog steeds niet duidelijk wat er aan de hand was. Totdat de kinderarts en gynaecoloog de kamer binnen kwamen en zeiden dat de kleine gehaald werd. De placenta liet los en een spoedsectio was nodig. Mijn gezicht werd bleek en ik begon wankel op mijn benen te staan. Het middageten had ik nog niet gegeten en zat nog in mijn werktas. Pure ranja kwam eraan te pas om mij niet te laten omvallen. Met mijn linkerhand had ik Kylie vast die met bed en al in de lift werd gereden, rechts hield ik de beker ranja vast tegen het flauwvallen.”

OK en opvangkamer werden klaargemaakt

“Eenmaal uit de lift werden Kylie en ik gescheiden. Ik moest nog een OK-pak aantrekken en een mond- en hoofdkapje op. Kylie lag al op de OK-tafel en werd klaargemaakt. Een verpleegster begeleidde mij naar de opvangkamer, die inmiddels al goed warm werd gestookt. Verschillende mensen stelden zich voor, vertelden wat er ging gebeuren en ik heb er helemaal niks van opgeslagen. Om mij heen was hevige bedrijvigheid om onze zoon Dex zo goed mogelijk op te vangen. Gezien de zwangerschapsduur was Dex eigenlijk nog te jong om in het streekziekenhuis van Heerlen gehaald te worden. Echter was de situatie dusdanig kritiek, dat een rit naar Maastricht UMC, niet meer haalbaar zou zijn. Het transportteam van de NICU uit Maastricht was nog met spoed onderweg.”

Plots gingen de alarmen af

“In de opvangkamer gingen minuten voorbij, terwijl ik niet wist hoe het met Kylie ging. Plots ging er een schuifdeur open en stuurde een hand mij richting de OK. De kruk naast het hoofd van Kylie stond klaar en ik hield haar hand vast, terwijl er aan haar lichaam werd geduwd en getrokken. Een levenloos rood hoopje ellende werd uit haar buik gehaald. Terwijl ik die beelden nog aan het verwerken was, klonken er plots monitor-alarmen. Ik voelde de hand van Kylie slap worden en haar hoofd zakte weg. Diezelfde hand die mij eerder de OK opstuurde, pakte mij nu vast en duwde mij naar de gang. De tijd stond stil en ik stond wederom machteloos te kijken naar twee verschillende deuren waarachter een strijd werd geleverd. Op dat moment was het voor mij nog onbekend of ik überhaupt een zoon en vrouw had…”

De rit van onze zoons leven

“Terug naar de warme opvangkamer waar de hectiek ook zichtbaar was. De kabels werden bij mijn zoontje aangesloten en zuurstof werd toegediend. De integriteit van zijn kleine lichaampje was hij al direct kwijt. De APGAR-score werd ook nog berekend: zijn eerste onvoldoende was binnen, namelijk een 4. Er was nog een lange weg te gaan. Ondertussen hoorde ik van verschillende verplegers, kinderartsen en de neonatoloog: “Kom maar kijken, meneer”, “Komt u maar” en “U mag hem best aanraken”. Ik hoorde het wel, maar ik kon niet van mijn stoel opstaan. Ik zat vast, vast in een nare film waar ik verbijsterd en machteloos moest wachten. Wat gebeurde er allemaal? Wat was er met Kylie aan de hand? Gelukkig kwam Kylie na korte tijd weer bij. En Dex lag, al vechtend voor zijn leven, in de transportcouveuse. Snel nog even naar de OK om voor het eerst als gezin samen te zijn. Toen bewoog de transportcouveuse richting de uitgang. Daar ging Dex naar de NICU in Maastricht, voor de letterlijke rit van zijn leven.”

Akelige stilte

“Eenmaal op de recovery, kwamen we langzaam tot het besef wat er allemaal was gebeurd. Tussen het telefoontje dat ik naar het ziekenhuis moest en het moment dat Dex uit de buik werd gehaald, zat slechts 60 minuten. Een verpleegster kwam mijn telefoon teruggeven. Deze had zij op weg naar de OK aan mij gevraagd, zodat er foto’s en filmpjes gemaakt konden worden. Zo waardevol, maar ook confronterend. Het was voor mij lange tijd onmogelijk om naar die beelden te kijken. We belden ouders, schoonouders en peettantes met het nieuws dat Dex de naam was van hun kleinkind en petekind. Iedere keer bleef het akelig lang stil nadat het nieuws was geland. Hierna was het wachten begonnen. Wachten totdat we ook naar Maastricht mochten gaan. Wachten op het bericht of Dex de rit wel had overleefd. Wachten wanneer we hem mochten zien. Wachten op het moment dat we hem mochten aanraken en vasthouden.”

De plek van vreugde en verdriet

“Uiteindelijk na 6,5 lange uren te hebben gewacht, kwamen we aan op de NICU. De hel op aarde met hardwerkende verpleging, de geur van desinfectiemiddel en alarmgeluiden die mij tot op heden nog van slag kunnen brengen. Zoekend tussen alle slangen, kabels en apparatuur zagen we Dex liggen. Het besef dat hij daar als mijn zoon lag, was er niet. Het klopte niet, het kon niet, het moest niet zo. En toch lag hij daar op de NICU. De plek waar leven en dood elkaars buren waren, waar een enkele knik tussen twee vaders meer betekenis had dan een boek van 100 pagina’s. De plek van vreugde en verdriet. Maar vooral de plek waar wij hem iedere keer moesten achter laten en hoopten dat we niet werden gebeld dat hij het niet ging redden.”

Vechten voor een overlevingskans

“We hebben hem zien vechten. Vechten voor een overlevingskans, welke hij eerst dreigde te verliezen. Voorzichtig aan werd hij sterker en na zes dagen mocht ik hem voor het eerst tegen mijn borst aanhouden. Daar was Dex: mijn mede LEGO-freak in spé, mijn zoon! Mijn kleine prins die ik met alles wat ik in me had zou steunen, verzorgen en lief zou hebben. Dat hij nog een lange weg met tegenslagen te gaan had, maakte op dat moment even niet meer uit.”

Tijd om aan elkaar te wennen

“Er was meer dan voldoende tijd om aan elkaar te wennen, want Dex heeft in het MUMC+ 4 weken op de Intensive Care gelegen voordat hij een paar plekjes mocht verhuizen naar de High Care. We maakten van ieder moment gebruik om bij hem te zijn of nog liever hem op te pakken en op onze borst te leggen. Zo hebben we vele uren als gezinnetje bij elkaar gezeten, met andere ouders gepraat en samen met de verpleging steeds gezocht naar de beste wijze van geborgenheid bieden. Ook toen Dex eenmaal overgeplaatst mocht worden naar Heerlen, hebben wij amper een voet buiten de deur gezet. Pas op aandringen van de verpleging en maatschappelijk werkers, zijn we een nachtje thuis gaan slapen. Even de accu’s opladen zodat we bij thuiskomst “beter” uitgerust waren.”

Naar huis gaan in het vooruitzicht

“De dag dat wij naar huis mochten, kwam steeds dichterbij. Eindelijk naar ons eigen plekje, zonder monitor, zonder verpleging en zonder artsen. Toen sloeg bij mij wel een beetje de paniek toe, want hoe zou ik het als vader gaan doen? Zonder de mogelijkheid om even op de rode knop te duwen voor de verpleging, of niet in staat zijn om op de monitor alles in de gaten te houden? En toch kwam die dag. Op een zondagochtend mochten we nog voor de middag naar huis.”

Toen kwam de man met de hamer

“Echt eenmaal thuis, kwam de man met de hamer. Alles wat we die vele weken hadden meegemaakt en weggestopt, werd door mijn hersenen weer afgespeeld. Als vader heb ik veel meegekregen van de traumatische bevalling, door de complicaties van zowel Kylie als Dex, onze kleine man. Ik zag hoe ze er beide aan toe waren, hoorde ieder alarm en voelde me daarbij zo machteloos. Je komt als ouder in een overlevingsstand, slaat alles op wat er is gebeurd, maar verwerken is niet van toepassing. Ik werd een ander persoon met zelfs een andere persoonlijkheid. Mijn verwachting was dat het tijdelijk zou zijn, maar na ruim een jaar merk ik dat ik niet meer dezelfde persoon ben als voor 17 april 2019.”

Diagnose PTSS en depressie

“Door een fantastisch nazorgbureau zijn we beide bij een psycholoog geplaatst om alle gebeurtenissen te verwerken en een plekje te geven. Mijn diagnose was PTSS met een angststoornis en depressie. De gesprekken en behandelingen bij de psycholoog waren confronterend, emotioneel en uitputtend. Door middel van EMDR heb ik mijn trauma’s kunnen verwerken en kijk ik er nu makkelijker op terug. Iets wat ik een jaar geleden nog niet kon. Veel had ik al overwonnen, maar er was ook een bepaalde dwangneurose voor in de plaats gekomen. Eén die een hele tijd mijn dagelijks leven heeft beïnvloed en mijn bovenkamer weinig rust gunde.”

Ondersteuning door zorgprofessionals

“Zonder de ondersteuning van vele zorgprofessionals, was ik nu waarschijnlijk nog steeds zoekende in de verwerking en was de relatie met mijn vrouw waarschijnlijk stuk gelopen. Ik was de eerste maanden thuis een botte boer, die in zichzelf vastliep, moeite had zich te uiten en die nog altijd bang was om vrouw en zoon te verliezen. Juist die ondersteuning is voor veel ouders broodnodig. Wij kregen zowel voor ons als ouders als voor Dex ondersteuning op een breed vlak. Een greep uit de zorgprofessionals waar wij sinds thuiskomst mee in contact zijn geweest: kinderarts/neonatoloog, top fysiotherapeuten, psycholoog, pre-logopediste, gezinsbegeleiding Audiologie, revalidatiearts, ergotherapeut, audioloog, KNO-arts, neuroloog, en orthopedisch schoentechnicus, maar ook bedrijfsartsen, wijkverpleegkundige en jeugdwerker van de gemeente. Gegarandeerd dat dit niet de volledige lijst is, maar het geeft wel aan hoe druk wij eigenlijk waren met alle (medische) afspraken rondom Dex en onszelf.”

Hoe gaat het nu met Dex?

“En nu zijn we bijna weer een jaar verder en wordt onze kleine man al 2 jaar. Met Dex gaat alles goed. Ouders van een prematuur snappen waarschijnlijk wel wat ik met goed bedoel. Rondom zijn geboorte heeft hij een IVH-graad opgelopen. Dit is een bloeding in één van de ventrikels (hersenkamers). Die bloeding heeft een Dyskinetische (dystone) Cerebrale Parese veroorzaakt, wat inhoudt dat hij sterk afwisselende verhoogde spierspanning heeft in zijn linker ledematen. Die spanning komt en gaat willekeurig, maar is altijd zichtbaar als Dex reageert op prikkels zoals geluiden, schrikken en emoties. Ook werden wij er vrij vroeg op gewezen dat hij aan beide oortjes gehoorverlies heeft. Helaas zijn hier nog vele puzzelstukjes niet gevonden en gaan we met regelmaat naar het Audiologische Centrum van het MUMC+ voor onderzoekjes en testjes.”

Hoe gaat het nu met jou?

“Nu kijk ik graag terug naar de periode in het ziekenhuis en de drempels die ik op de weg heb gehad. Klinkt wellicht raar, maar ik ben trots op hetgeen wat wij zowel individueel als gezamenlijk als gezin hebben bereikt. Omhoog krabbelen uit het diepe dal heeft mij naast veel bloed, zweet en tranen ook mijn baan gekost. Ik was destijds niet meer in staat om bepaalde werkzaamheden in een drukke omgeving uit te voeren. Helaas is de maatschappij niet (goed) op de hoogte wat er allemaal gebeurd achter de deuren van de Neonatologie en wat de (in)directe impact is op ouders en familie. Dat was voor mij dan ook een reden om ‘Veurwaarts’ op te richten waarbij ik als vader een kijkje gaf in mijn leven, mijn strijd tegen PTSS en mijn manier van verwerken. Door het delen van mijn ervaringen, kon ik zelf groeien en kreeg ik kracht om mij uit het diepe dal te trekken. Daarom zet ik mij nu ook graag in om andere vaders dit ook te bieden en taboes rondom vroeggeboorten te doorbreken. Vooral als het gaat over de mentale impact bij vaders. Daarnaast richtte ik, samen met lotgenoot Moniek Rikken het initiatief ‘Pril Begin’ op. Wij willen hiermee onze ervaringen positief inzetten en andere ouders die de vroeggeboorte van hun kind meemaken een luisterend oor, ondersteuning en een netwerk bieden.”

>> Lees meer over het initiatief ‘Pril Begin’ in dit interview: ‘Pril Begin: Kennis, ervaring en een netwerk bij vroeggeboortes en/of een moeilijke start‘.