Als een kindje te vroeg wordt geboren, dan maakt niet alleen het kind een moeilijke start door, maar ook de kersverse ouders. Het is een zwaar en vaak ook eenzaam proces, merkten ervaringsdeskundigen Moniek Rikken en Niek Schoonbrood. Zoon Max van Moniek werd met 26 weken en 4 dagen geboren en zoon Dex van Niek met 29 weken en 4 dagen. “Als ouders van een kind met een moeilijke start voel je je vaak niet gehoord en gezien. Je zit in het ziekenhuis letterlijk op een gesloten afdeling en je loopt in je omgeving tegen heel veel onbegrip aan. De maatschappij is niet of niet goed op de hoogte wat er allemaal gebeurd achter de deuren van de Neonatologie en wat de impact is op ouders en familie”, aldus Niek. Ook de communicatie vanuit zorgprofessionals kan beter. Het ontbrak dikwijls aan communicatie en een echt luisterend oor werd soms gemist. Moniek en Niek hebben nu een gedeelde missie: de zorg en begeleiding verbeteren bij vroeggeboorte! Zij vertellen over het nieuwe initiatief ‘Pril Begin’ dat zij oprichtten voor ouders met een te vroeg geboren kindje/kind met een moeilijke start.

Angst en verlieservaringen

In totaal lag zoon Max van Moniek dik 15 weken in het ziekenhuis. “Een tijd met veel spanning en emoties, infuusjes, medicatie, een para influenza infectie, er werd twee keer bloed bijgezet en natuurlijk een tijd van groeien, leren ademen en leren drinken”, geeft Moniek aan. “Naast de angst dat je kindje het niet haalt, heb je verlieservaringen te verwerken. Heel veel eerste keren gaan aan jou voorbij. Je krijgt je kindje niet op je borst gelegd, je kunt je kind niet de eerste keer voeden, wassen, de luier omdoen.”

>> Moniek deelde haar ervaring met ons: De zwangerschap & vroeggeboorte van Max

Eenmaal thuis begint het pas

“Na 6 dagen konden wij Dex pas vasthouden. De mensen in je omgeving hebben geen weet van wat je allemaal doormaakt. Er wordt geen aandacht aan gegeven. En de mensen die er wel aan denken, durven dit vaak niet te benoemen. Er is een beladen gevoel dat parten speelt, waardoor dingen maar niet worden uitgesproken. De omgeving denkt ook dat als je eenmaal thuis bent, dat alles weer goed is. Maar dan begint het pas. Wij hebben in nog geen 2 jaar tijd al 330 keer afspraken in het ziekenhuis of aan huis gehad rondom Dex en zijn nazorg. Mensen kunnen niet goed omgaan met slecht nieuws, men wil graag altijd het positieve noemen. Terwijl jij nood hebt aan eens even je ellende te kunnen ventileren”, aldus Niek.

>> Lees ook eens het verhaal van Niek: Vroeggeboorte: Dex werd na 29.4 weken zwangerschap met een spoedsectio geboren

Vakjargon en non-communicatie

Ook de communicatie vanuit zorgprofessionals kan beter. “Wat opvalt”, geeft Moniek aan, “is het gebruik van vakjargon, non-communicatie of het delen van te weinig info en waarschijnlijk komt dit door de hoge werkdruk, maar men staat er niet helemaal bij stil wat de impact is op een gezin. Er wordt logischerwijs vanuit medisch oogpunt gekeken en daarmee minder naar het totaalplaatje”.

Het krijgen van te weinig of zelfs geen informatie, ondervond ook Niek meermaals. “Onze zoon werd vanuit Heerlen met spoed met de ambulance naar Maastricht overgebracht, wij mochten niet mee in de ambulance en bleven achter in het ziekenhuis in Heerlen. Wij zouden met een zorgrit vervoerd worden. We dachten dat we er snel achteraan konden gaan, maar dit bleek niet zo te zijn. Uiteindelijk duurde het 6 uur voordat wij vervoer kregen en in al die tijd hebben we niets vernomen. We wisten niet hoe het met Dex was, we wisten niet eens of ons zoontje wel levend in Maastricht was aangekomen.”

Opkomen voor je kindje

Ook onderlinge communicatie tussen professionals, zoals verpleegkundigen verloopt niet altijd vloeiend, waardoor je als ouders ineens de rol van zorgprofessional moet innemen. Zoon Max reageerde niet zo goed op de spoeling met zoutoplossing, ondervonden Moniek, haar man en een verpleegkundige. Deze gaf aan dit in het vervolg dan ook niet meer toe te passen. Een andere verpleegkundige wilde dit echter wel weer toedienen, onder het mom dat dit protocol was. En bleef, ondanks uitvoerige uitleg, stellig bij haar standpunt. Tot grote frustratie en ergernis bij de man van Moniek. Een arts wist uiteindelijk weer de ‘verbinding’ te herstellen. Niek herkent dit: “Bij de NICU ben je 24/7 bij je kindje. Je weet op een gegeven moment heel goed waar je kindje goed op reageert en waarop niet. Observatie van een verpleegkundige, het woord observatie zegt het al, is een momentopname. Het lijkt alsof je je kindje steeds moet verdedigen. Je wordt niet altijd serieus genomen en mist dat er naar je verhaal wordt geluisterd.”

Initiatief Pril Begin

“De medische zorg en hulpverlening in Nederland is prima geregeld en ook op de spannende ziekenhuisperiode van Max kunnen wij achteraf gezien met een overwegend warm en positief gevoel terugkijken. Ik vind het nog steeds fijn om mijn ervaringen te delen en in samenwerking met Niek ontstond Pril Begin”, geeft Moniek aan. “We willen onze ervaringen positief inzetten. Met Pril Begin willen we awareness creëren en hopen we taboes te doorbreken. Vanuit onze ervaringen en opgebouwd netwerk, willen we gezinnen én professionals verbinden en ondersteunen. Onze kernactiviteiten zijn: Luisteren, Ontmoeten en Verbinden.”

“Wij slaan een brug tussen ouders in een kwetsbare situatie en de buitenwereld door te Ontmoeten, Luisteren en te Verbinden.”

Luisteren

“We willen er voor ouders zijn en naar hun verhaal luisteren. Soms wil je simpelweg met iemand kunnen praten die in hetzelfde schuitje heeft gezeten en daadwerkelijk snapt hoe machteloosheid aanvoelt of dat de monitoralarmen steeds maar weer angst oproepen. Wij stellen wel de vragen als ‘hoe gaat het nu echt met jou?’; ‘waar loop je tegenaan?’; ‘hoe reageert je omgeving?’ En kunnen dan meedenken en een helpende hand bieden. We zijn er niet om ouders een bepaalde kant op te sturen. Dat is niet aan ons, die keuze ligt bij henzelf”, zegt Niek.

Verbinden

“Het liefst zou je bij ouders aanwezig zijn ter ondersteuning van gesprekken als zij kwetsbaar zijn en erdoorheen zitten. Tijdens het gesprek kun je dan gerichte vragen, die je uit ervaring weet, aan de professional stellen. Dat lukt nu door corona niet. Er zijn wel andere mogelijkheden. Als ouders ergens tegenaan lopen, kunnen we samen met hen kijken naar mogelijke opties. En problemen met oplossingen koppelen. Wij kunnen hen verbinden met de contacten die wij hebben opgebouwd. In ons netwerk hebben wij bijvoorbeeld een psychologenpraktijk die heel veel doet met PTSS bij vroeggeboorte waarnaar we dan kunnen verwijzen. Of bijvoorbeeld naar de speciale fysiotherapeuten die gekoppeld zijn aan prematuren, waar we goede ervaringen mee hebben gehad. Daarnaast zijn we bezig met een scholingsaanbod voor zorgprofessionals, zodat deze naast de ouders gaan staan en niet ertegenover. En daarbij denken we ook aan mensen van het UWV en aan bedrijfsartsen.”

Ontmoeten

“We willen naar beide kanten toe een verbinding creëren van ouders naar professionals, maar ook van ouders onderling. Als je in ‘rustiger’ vaarwater komt, is het namelijk fijn om met andere ouders met dezelfde ervaring in contact te komen en informatie te delen. Want als je kind ouder wordt, wil je ook weten waar je tegenaan kunt lopen en je ervaringen delen. Je vraagt je geregeld af of dat wat je ziet bij je kind normaal is of te maken heeft met de vroege start. Praten met lotgenoten is dan ook anders dan met ouders met een op tijd geboren kindje. Je vindt herkenning en begrip. Als bij jouw kind iets anders gaat als bij op tijd geboren kindjes of als jij andere keuzes maakt, bijvoorbeeld je kind niet naar een kinderfeestje laten gaan vanwege zijn prikkelgevoeligheid, dan voel je vanuit de buitenwereld onbegrip. Daardoor ben je vaak je kind of je aanpak aan het verdedigen. Met gelijkgestemden is dit niet zo, je hebt aan 1 woord of blik genoeg om elkaar te begrijpen. Wij hebben ondertussen een steeds groter netwerk van ouders waarbij de geboorte van hun kindje anders verliep dan gepland.”

“Wij zijn niet anders, maar er zijn wel wat kleine lettertjes in onze gebruiksaanwijzing.”

“Ook is het fijn om de positieve ervaringen uit te wisselen en zo op ideeën te komen”, geeft Moniek aan. “Wij zijn heel positief over de startklas waar Max in zat. Hier kunnen kinderen terecht die om wat voor reden dan ook extra ondersteuning nodig hebben en die anders naar speciaal onderwijs dreigen te moeten, waar ze misschien helemaal niet thuishoren. Kinderen die net even een extra jaartje nodig hebben. Max zat in de startklas in een klein groepje met begeleiding van 2 juffen en ging met sprongen vooruit. Inmiddels zit Max op dezelfde basisschool in groep 1/2. Hij heeft het naar zijn zin en dat is het belangrijkste.”

Meer weten?

Wil je graag meer weten over het initiatief Pril Begin? Of wil je contact leggen met Niek en Moniek? Neem dan een kijkje op de website Pril-Begin.nl.