Elke ouder weet dat opvoeden lang niet altijd vanzelf gaat en soms ook best lastig kan zijn. Als je ouder bent van een kind dat ‘anders’ is door een lichamelijke, geestelijke of sociaal-emotionele beperking, word je nog meer uitgedaagd in het ouderschap. Moeder Esther is alleenstaand en heeft twee ‘speciale’ kinderen. In haar verhaal wordt duidelijk wat er als ouder van je gevraagd wordt als je kind ‘anders’ is. En hoe zij daarmee omgaat.

Complex

“Ik ben een alleenstaande moeder van een zoon van 13 (Coen) en dochter van 8 jaar (Renske). Beide hebben hun eigen ‘rugzakje’ zoals ik dat altijd noem. Mijn dochter heeft een chronisch progressieve ziekte. Daardoor heeft ze ook concentratie- en leerproblemen, waardoor ze het op de reguliere school niet meer kon bijbenen. Mijn zoon is hoogbegaafd en gediagnosticeerd met autisme, ADHD en dyslexie. Ook hij kampt met gedrag- en leerproblemen. Je kunt je voorstellen dat dat nogal complex is allemaal…”

Speciale kinderen, speciaal onderwijs

“Coen is dit schooljaar gestart op het voortgezet speciaal onderwijs. En ook Renske heeft dit schooljaar de overstap gemaakt van het regulier onderwijs naar de SBO. Vanwege haar vriendinnetjes vond zij het moeilijk naar een andere school te gaan, maar ik ben er blij mee. Door de positieve ervaringen die ik daar heb opgedaan met Coen, zou ik elk kind dit soort onderwijs gunnen. De groepen zijn klein en er wordt echt naar het kind gekeken. Welk niveau heb je bij rekenen en bij taal? Hoe leer je? Past het programma bij je? Welke aanpak past bij jou? Kinderen hoeven daar niet in een hokje te passen, de schoolomgeving probeert zich aan hen aan te passen. Op het regulier onderwijs is dat anders. Mijn dochtertje merkte daardoor steeds meer dat ze achter raakte met leren en ging zich ‘anders’ voelen. Voor haar zelfbeeld is het dus goed dat ze nu naar het SBO kan.”

Speciale kinderen, speciale opvoeding?

“Ook thuis moet ik natuurlijk rekening houden met de problematiek van mijn kinderen. Als ouder moet ik goed afstemmen op hun behoeften. Nog meer dan bij kinderen zonder “rugzak”. Mijn zoon kan moeilijk tegen teveel prikkels. Dit betekent dat ik altijd goed moet nadenken over hoe de dag of het weekend eruit ziet. Mijn weekend is dan vaak ingedeeld met een dag waarop er dingen ondernomen worden en een dag waarop weinig of niks wordt gepland. Het is continu zoeken naar een goede balans. Wanneer er bezoek komt, moet ik Coen goed voorbereiden. Dan praat ik met hem over mijn en zijn verwachting, hoe hij kan reageren als het hem te druk wordt, of als het programma (dat hij in zijn hoofd heeft) anders loopt dan verwacht. Samen kijken we naar mogelijke oplossingen. Bijvoorbeeld even Suske & Wiske gaan lezen op zijn eigen kamer. Zo probeer ik ‘preventief’ hierop in te spelen. Toch kan ik niet altijd alles voor zijn. Door zijn autisme kan Coen bijvoorbeeld niet aan mij zien als ik mijn ‘kookpunt’ bijna heb bereikt. Dan heb ik al meerdere keren gewaarschuwd en als ik dan boos word, zegt hij toch verontwaardigd: “waarom reageer je nu zo?” Na een drukke, emotionele dag, waarbij zaken niet liepen volgens zijn plan, kan er ook een woede-uitbarsting ontstaan. Maar gelukkig komt dit nog weinig voor.

Uitzoek- en regelwerk

Naast het feit dat je in de opvoeding rekening moet houden met de beperking van je kind, als je een kind hebt dat ‘anders’ is, komt er vaak ook nog een heleboel uitzoek- en regelwerk bij kijken. Esther vertelt: “Coen slikt Concerta voor zijn ADHD. Deze medicatie werd vorig jaar uit de basisverzekering gegooid. Dat heeft me een hoop uitzoekwerk gekost, want voor mij als alleenstaande moeder is deze medicatie niet te betalen. En hij reageerde niet goed op de medicatie die wel vergoed werd. Uiteindelijk is het goed gekomen gelukkig, maar die dingen kosten wel allemaal extra energie. Hetzelfde met het schoolvervoer voor Renske, dat dit schooljaar is gestopt. Ik werk noodgedwongen fulltime te werken om alles te kunnen bekostigen in mijn eentje. Voordat ik ga werken, ben ik bijna een uur onderweg om mijn dochter naar school te brengen en naar mijn werk te gaan. Ik moet iets regelen om haar ’s middags weer van school te halen. Naast de vervoer -en/of BSO kosten ben ik dus ook veel tijd kwijt met het brengen en halen van Renske. Daardoor ben ik minder flexibel met werken. Op dit moment ben ik bezig om een financiële tegemoetkoming te krijgen voor zowel Coen als Renske, maar ook daar moet ik dan weer achteraan.”

Je moet het zelf doen

“Gelukkig weet ik door de ervaring in mijn werk in de hulpverlening de wegen te bewandelen. Als je dat niet hebt, lijkt het me heel moeilijk allemaal. De bureaucratie is enorm. En ook wat er allemaal misgaat, waar je dan nog extra achteraan moet lopen. Of wat niet duidelijk is of tegenwerkt. Zelf ben ik iemand die snel de telefoon pakt als er iets niet klopt of als iets me niet duidelijk is. Ik ben mondig en zoek het me uit, maar dat is een hoop gedoe steeds. Je kunt wel overal advies en ondersteuning vragen, maar uiteindelijk moet je het toch zelf doen, zo heb ik geleerd!”

De balans hervinden

“Het afgelopen jaar is zwaar geweest voor me. Je moet door en bent dan geneigd om emoties niet meer toe te laten. Dat is niet goed. Daarom heb ik bewust momenten gepland om tot rust te komen en wat zaken op een rijtje te zetten en te regelen. Met name wat het financiële en logistieke (vervoer/opvang) plaatje  betreft. Dat geeft ook rust in mijn hoofd. En het is belangrijk om voldoende steunbronnen (familie, vrienden, partner) om je heen te hebben om in balans te blijven. Gelukkig heb ik ook ondersteuning van professionals. Voor Coen komt er om de twee weken iemand om hem te ondersteunen bij het vergroten van zijn zelfredzaamheid en om hem (samen met zijn zusje) inzicht te geven in zijn eigen autismeproblematiek.”

Mooie inzichten

“Hoewel ik het soms behoorlijk pittig vind allemaal, haal ik er zeker ook veel positieve dingen uit. Mijn kinderen houden me steeds een spiegel voor. Je moet constant reflecteren op jezelf: heb ik het goed gehoord, begrijpen we elkaar? Voor mij is het een valkuil dat ik met name mijn zoon onderschat. Dat ik hem teveel betuttel en van hem overneem. Tegelijkertijd hebben ze soms ook hele mooie inzichten die je versteld doen staan. Door zijn autisme heeft Coen een hele andere manier van denken. Dat kan heel verfrissend zijn.”

>> Lees hier Esther’s (opvoed)tips voor andere ouders van ‘speciale’ kinderen!