LIJKT TAAL EEN PROBLEEM VOOR JE KIND? “VERTROUW OP JE INTUÏTIE EN GEEF NIET OP!”

In gesprek met Janneke Moust
In gesprek met Janneke MoustMoeder van een tweeling met een taalontwikkelingsstoornis

Als je kindje heel laat is met brabbelen en je weinig tot geen reactie geeft, kun je je zorgen gaan maken. En je afvragen of dit ‘normaal’ is of dat je kind achterloopt in ontwikkeling. Zo ook Janneke, moeder van drie waarvan een tweeling met een taalontwikkelingsstoornis. Zo bleek na een hele intensieve periode, waarin haar geduld en doorzettingsvermogen op de proef werd gesteld. De tweeling is nu bijna 4 jaar en klaar voor de basisschool. Zij hebben met hulp van Kentalis een spraak-/taalachterstand van 1 jaar kunnen inlopen. Dit ging echter niet zonder slag of stoot. Janneke vertelt ons openhartig in dit interview wat de impact hiervan was op haar gezin.

Heel weinig reactie

“Zo rond 1 jaar begon mij op te vallen dat de ontwikkeling van de tweeling veel trager verliep dan bij onze oudste zoon. Ik merkte dat ze erg laat waren met brabbelen, maar vooral viel me op dat er weinig interactie was. Ik deelde mijn zorgen bij het consultatiebureau. Er werd gereageerd met: “Het is een tweeling en elk kind ontwikkelt zich op zijn eigen tempo. Maak je maar niet druk, dat komt wel goed.” Mijn oudste zoon was heel snel met praten. Hij zei al met 1 jaar mama, papa en andere woordjes en hij begreep ook alles heel snel. Die vergelijking konden we dan ook niet zo goed maken en dus liet ik me sussen.”

“Dit is echt niet oké”

“Maar toen de tweeling anderhalf was, dacht ik ‘dit is echt niet oké’. Er begon tussen hen onderling een eigen taaltje te ontstaan. Uit de woorden die ze zeiden was niet af te leiden wat ze bedoelden. Het was voor ons echt totaal niet verstaanbaar. Hierdoor begrepen wij als ouders hun niet, en zij begrepen ons ook niet. Ook eten en drinken ging heel moeilijk. Ze leken niet te begrijpen waar ze hun tong voor konden gebruiken. Eten pletten ze tegen het gehemelte en dan slikten ze het door. Ook de gastouder die de tweeling opving herkende dit en zag ook de frustratie toenemen bij de tweeling vanwege hun onverstaanbaarheid voor de ander. Deze bevestiging gaf voor mij de doorslag om er verder mee te gaan.”

Pre-logopedie

“Ik ben toen naar de huisarts gegaan voor een verwijzing voor logopedie. Dit bleek echter pas inzetbaar vanaf 2 jaar en deze leeftijd hadden ze toen nog niet. Na onderzoek op internet kwam ik erachter dat er ook ‘pre-logopedie’ bestaat. Dat is logopedie gericht op kinderen jonger dan twee jaar. Na een zoektocht vond ik iemand in Maastricht. Zij constateerde dat de tong van beiden inderdaad slap was en heeft me toen tips gegeven en doelen gesteld met bijbehorende oefeningen. Eén oefening was het eten in de wangzak stoppen, waardoor de jongens met hun tong het eten hier uit moesten halen. Dit was geen sinecure want ze hadden ondertussen al tandjes! Maar ze pikten het wel op. De logopediste ging vervolgens ook aan de slag met de taalontwikkeling en de jongens. Dit had echter niet het gewenste effect. Ik vond dat het lang duurde voordat de beide kinderen woordjes gingen zeggen en de interactie vond ik nog verre van leeftijdsadequaat.”

“Is er meer aan de hand?”

“De tweeling was onderhand al 2 en ze konden nog steeds niet mama en papa zeggen. Ze raakten meer en meer  gefrustreerd. Ze begrepen ons en de hele wereld niet en waren vaak boos. Ik dacht, het moet voor hen hetzelfde voelen als dat iemand Chinees tegen mij praat. Daarbij was het voor ons ook zoeken omdat het niet duidelijk was of het een kwestie was van niet willen of niet kunnen. Ze waren immers inmiddels ook in de peuterpubertijd beland.  Ondertussen waren we thuis intensief bezig met taalontwikkeling: voorlezen en gedurende de hele dag dingen benoemen. Maar als er dan geen enkele reactie komt en 2 kinderen je alleen maar aanstaren… Ik maakte me echt zorgen, ook over hun cognitieve ontwikkeling. Ik vroeg geregeld aan mijn zus ‘Zou er meer aan de hand zijn?’.”

Een taalontwikkelingsstoornis

“Door mijn werk kende ik Integrale Vroeghulp (IVH) en klopte daar aan. We gingen een traject van 9 maanden in van onderzoeken, gesprekken en observaties. Die maanden duurden voor ons heel lang, want het werd in deze tijd thuis steeds heftiger. Ook de gastouder kreeg moeite met het opvangen van een van mijn zoontjes en twijfelde of hij nog kon blijven. Hij was niet stout, maar vaak heel boos en verdrietig. Mijn vrije dagen waren gevuld met afspraken bij fysiotherapie, logopedie en IVH voor de twee jongens. Gewone dingen doen, zoals met de jongens naar de supermarkt gaan of thuis een puzzeltje maken, ging niet. Ik kreeg daar zelf ook last van en had daar een schuldgevoel over. Na 9 maanden was alles in kaart gebracht en lag het advies klaar. Zij gaven aan dat wat de tweeling liet zien onder TOS viel, een taalontwikkelingsstoornis. Ze adviseerden een plaatsing binnen de Vroegbehandeling van Kentalis. Gelukkig keurde de zorgverzekeraar het ook goed. Ik was enorm opgelucht door de erkenning en het feit dat er nu eindelijk iets ging gebeuren.”

‘Het gevoel van thuiskomen’

“Toen ik met de jongens bij Kentalis binnenliep, had ik het gevoel dat ik thuis kwam. Er hing een hele fijne sfeer. Er werd binnen een bestaande groep extra plek gecreëerd, zodat de jongens snel met z’n tweeën konden starten. Ook de jongens waren vanaf dag 1 op hun plek binnen Kentalis. Ze waren vrolijk en zongen als ze thuiskwamen. Ze zijn er nu bijna een jaar, vier dagen in de week van 9.00-14.00 uur. Spelenderwijs worden er diverse taalactiviteiten met ze gedaan. Onder andere gericht op een goede verstaanbaarheid, het vergroten van het taalbegrip, de woordenschat en de communicatieve redzaamheid. Er zijn korte lijnen en er wordt goed afgestemd over de kinderen om zo duidelijkheid en rust te creëren. Elke 3 maanden is er een uitgebreid gesprek met de groepsbehandelaar, de logopediste, de ouderbegeleider en de behandelcoördinator en dan wordt samen gekeken naar hoe het gaat. Het is heel gestructureerd en duidelijk. Ik vind dit heel fijn. De behandeltijd duurt meestal rond de 9 maanden. Indien nodig wordt dit verlengd, zoals nu bij de tweeling.”

1 jaar achterstand opgelost

“Na de start bij Kentalis viel ons als eerste op dat de jongens ineens liedjes uit hun hoofd kenden en zongen. Nu na bijna een jaar spreken ze hele zinnen goed uit. Ook de frustratie is afgenomen. 1 van de twee blijft temperamentvol en soms gaat het hem nog te snel. Wij als ouders, maar ook de behandelaars moeten constant goed in de gaten houden of zijn gedrag een gevolg is van de TOS of dat hij gewoon een temperamentvolle kleuter is. Het gedrag vraagt begrenzing en afhankelijk van de oorzaak wel een andere benaderingswijze. Ze zijn nu net 4 jaar geworden. Toen ze bij Kentalis startten hadden ze beiden ruim 1 jaar achterstand op leeftijdsgenoten, zo bleek uit de logopedische onderzoeken bij het MUMC+. Inmiddels hebben ze deze achterstand voor een groot deel ingehaald. De verwachting is dat 1 van de 2 binnenkort op de basisschool kan starten, met ondersteuning van ambulante logopedie. Voor mijn andere zoontje wordt nog bekeken of dit ook voor hem haalbaar is of dat er aangepast onderwijs nodig is bij de Monseigneur Hanssenschool. Deze onderzoeken lopen nog. Als alles goed gaat, ronden we het traject bij Kentalis voor de kerst af en gaan de jongens in het nieuwe jaar naar school.”

Veel geduld en doorzettingsvermogen

“En dan sluiten we een hele intensieve, maar ook bijzondere periode af. Als ik er zo op terugkijk dan hebben wij als ouders veel geduld en doorzettingsvermogen moeten hebben. Je wordt niet overal meteen serieus genomen en het gevaar schuilt erin dat men je een overbezorgde moeder vindt. De impact van twee kinderen (of 1 kind) met TOS op een gezin is niet gering. Ik wil andere ouders vooral meegeven dat je eigen intuïtie het toch vaak bij het rechte eind heeft. Toen wij van start gingen met IVH, vroegen veel mensen of we niet te hard van stapel liepen. Onze vraag aan IVH was dan ook: “kijk met ons mee of wat wij aan onze kinderen zien binnen het ‘normale’ past of dat onze zorgen terecht zijn.” Beide uitkomsten zouden voor ons goed zijn. Wij hebben nooit spijt gehad van de beslissingen die we hebben genomen. Alles is altijd gericht geweest op het stimuleren van de ontwikkeling van onze kinderen. Nu zijn ze 4 en staan we aan de vooravond van een nieuwe fase. Na de kerstvakantie zullen al onze drie kinderen in het basisonderwijs zitten (in welke vorm dit ook zal zijn). Met trots kijken we naar onze drie mannen en zijn we dankbaar voor wat zij ons ook over onszelf leren.”