Als een ouder, grootouder of andere naaste ernstig ziek wordt, heeft dat doorgaans op iedereen een grote impact. Er spelen allerlei emoties en vaak is er ook angst en onzekerheid. Als ouder heb je daardoor wellicht je handen vol aan jezelf. En vraag je jezelf af hoe je jouw kind op een goede manier kunt begeleiden in het ziekteproces van jullie naaste. Wat vertel je wel en wat vertel je niet? In hoeverre laat je je eigen emoties zien? Wij gingen hierover in gesprek met Saskia Peulen. Zij is medisch maatschappelijk werker bij het MUMC en heeft een aantal goede tips!

Ontregeld

“Als een van de ouders uitvalt door ziekte of zelfs opgenomen moet worden in het ziekenhuis, dan zie je vaak dat een gezinssysteem ontregeld raakt. Eén van de pijlers van het gezin valt als het ware tijdelijk weg en dan is het logisch dat een gezinssysteem even tijd nodig heeft om een nieuwe balans te vinden. Kinderen reageren daarop door bijvoorbeeld ander gedrag te vertonen of meer aandacht te vragen. Hoewel het begrijpelijk is dat ouders zich zorgen maken over deze reactie van hun kind(eren), probeer ik altijd uit te leggen dat dit in feite normaal is.”

Emoties mogen er zijn

“Kinderen hebben voelsprieten. Zij voelen doorgaans feilloos aan als er iets speelt bij de ouders. Je sterk proberen te houden heeft dus geen zin en werkt ook verwarrend voor je kind. Bovendien is het juist zo belangrijk om je kind te laten zien dat emoties bij het leven horen en er dus gewoon mogen zijn. Je kunt als ouder best tegen je kind zeggen dat je het moeilijk hebt en je emoties laten zien. Daarmee voelt je kind namelijk dat het zelf ook z’n emoties mag tonen. Zeker bij jonge kinderen zie je dat ze even heel verdrietig kunnen zijn en een daarna ook weer iets anders kunnen gaan doen. Kinderen zijn veerkrachtiger dan je denkt!”

Praten en betrekken

“Het allerbelangrijkste is met kinderen te praten over de ziekte. Hoe je dat doet, hangt natuurlijk af van het ontwikkelingsniveau van je kind. Maar het is belangrijk dat je je kind niet ‘voor de gek houdt’. Als je je kind wil sparen voor bepaalde informatie, kan het namelijk zijn dat die informatie via een andere weg toch bij je kind terecht komt. Dat zal het vertrouwen van je kind schaden. Terwijl juist in een dergelijke periode veiligheid zo belangrijk is! Daarnaast is het ook goed om kinderen zoveel mogelijk proberen te betrekken. Laat je kind meekomen naar het ziekenhuis en geef het een taakje. Dan weet je kind wat er van hem/haar wordt verwacht en dat biedt ook weer veiligheid. Bovendien zal het je kind ook een goed gevoel geven wanneer het actief iets kan doen voor de zieke.”

Niks forceren

Nu kunnen wij ons voorstellen dat er ook kinderen zijn die het juist heel lastig vinden om hun emoties te tonen. Zeker bij pubers. En dat je je dan als ouder misschien zorgen maakt over het feit dat je kind zich niet uit. Hoe ga je daarmee om? Saskia: “bij pubers is het eigenlijk wel passend dat ze thuis hun emoties niet zo laten zien. Pubers ‘moeten’ zich immers losmaken van hun ouders. En in het contact met leeftijdsgenootjes hun eigen identiteit ontwikkelen. Waarschijnlijk zoeken zij dus andere steunbronnen en dat is prima. Geef als ouders wel aan dat je kind – als het dat wil – altijd bij je terecht kan.

Maar ook bij jongere kinderen die wat meer gesloten zijn, adviseer ik om geen gesprekken te forceren. Wat vaak kan helpen, is om samen iets te gaan doen. Echt aandacht te hebben voor je kind. Dan komen de vragen of verhalen vaak vanzelf wel los! Ook kunnen kinderen dingen verwerken door bijvoorbeeld te tekenen of in spel. Playmobil heeft een ziekenhuisserie die zich daar uitstekend voor leent.”

Het sterke kind

“Waar ik altijd wel alert op probeer te zijn, is wat ik noem ‘het sterke kind’. Je ziet wel eens dat een kind zich volledig gaat ontfermen over bijvoorbeeld het zieke broertje of zusje, of juist de jongere broertjes en zusjes. Of dat het zich heel erg op de achtergrond gaat plaatsen, omdat het aanvoelt dat ouders het al zwaar genoeg hebben en het niet tot last wil zijn. Daardoor kan zo’n kind bij ouders wat buiten beeld raken, terwijl het eigenlijk ook aandacht nodig heeft. Bij het ‘sterke kind’ bestaat er een risico op wat we noemen ‘parentificatie’. Dat wil zeggen dat een kind als het ware een ouderrol op zich neemt. En dat kan schadelijk zijn voor de ontwikkeling van een kind. In gesprek met de ouders ga ik dan samen met ouders bekijken hoe het kind vooral ‘kind’ kan zijn. Als ouders zich bewust zijn van dit risico, kan dit genoeg zijn om dit patroon te doorbreken. Wat ook kan helpen, is om tijdelijk iemand anders in te schakelen die het kind wat extra aandacht kan geven. Misschien is er iemand op school die als vertrouwenspersoon kan dienen? En als je echt merkt dat een kind in de knel komt, moet je natuurlijk professionele hulp gaan inschakelen”

Je kind voorbereiden op de dood

“Het zit een beetje in onze cultuur om kinderen zoveel mogelijk te willen weghouden van ziekte en dood. Maar ook bij een naderend overlijden adviseer ik om kinderen zoveel mogelijk erbij te betrekken. Door erover te praten en je kind een actieve rol te geven. Natuurlijk zijn er ook kinderen die dit heel moeilijk vinden en er liever niets van willen weten. Ook dan luidt mijn advies om je kind in elk geval wel de informatie te geven en ook bewust te maken dat het bijvoorbeeld de laatste keer is dat het zijn opa of oma kan zien. Maak samen de balans op van voordelen en nadelen van als je kind wel of niet mee zal gaan voor een laatste bezoek. En als je kind echt niet wil, kijk dan wat er symbolisch mogelijk is. Denk aan een kaarsje branden of een tekening maken. Als je kind er maar mee bezig is en het niet helemaal wegstopt!”

Op de website van Stichting Achter de Regenboog is veel informatie te vinden over rouw bij kinderen.

De aanpak van medisch maatschappelijk werk in het MUMC

Als iemand ernstig en/of langdurig ziek is, kan de behandelend arts ervoor kiezen om een medisch maatschappelijk werker in te schakelen. In het MUMC vinden we het belangrijk om verder te kijken dan enkel naar het lichamelijke stuk. Er is ook aandacht voor het psychische en het sociale welbevinden. Vanuit medisch maatschappelijk werk proberen we dan ook altijd aandacht te hebben voor alle levensgebieden, waaronder ook het sociale netwerk van de patiënt.

Wij beginnen met een intakegesprek, waarin we samen met betrokkenen gaan kijken naar wat er nodig is. Wat betekent het ziek zijn voor het gezin? Waar loopt men tegenaan? In praktische zin, met het werk en opvang voor de kinderen bijvoorbeeld. Maar ook op emotioneel gebied. Lukt het om er met elkaar over te praten als gezin? Hoe reageren de verschillende gezinsleden om de situatie? Wat kan helpen om stress te verminderen? Hoe kun je eventuele negatieve gedachten ombuigen naar positieve gedachten, zodat je je ook wat beter kunt voelen?

Samen met betrokkenen maken we vervolgens een plan voor de zaken waar we verder mee aan de slag gaan om ze op te lossen of te verlichten. Zolang de patiënt in behandeling is bij het ziekenhuis (klinisch of poliklinisch) kunnen we betrokken blijven. Sommige dingen pakken we zelf op, voor andere zaken zoeken we samenwerking of verwijzen we door. Ook als er problemen spelen, die al bestonden voor het ziek zijn (bijvoorbeeld financiële zorgen of relatieproblemen), verwijzen we door naar andere organisaties.