OPGROEIEN MET EEN HANDICAP

Ervaringsverhaal van Meg (15 jaar)
Ervaringsverhaal van Meg (15 jaar)uit Bunde

In het kader van ons thema ‘Lief en Leed’ zijn we via Stichting Lyvia in contact gekomen met het gezin van Meg (15 jaar) uit Bunde. Meg werd drie jaar geleden slachtoffer van een zeer ernstig ongeluk. Moeder Kim: “het was een nachtmerrie. Als je een telefoontje krijgt, dat je kind zwaargewond is en dat ze in een levensbedreigende situatie verkeert…” Het begin van een lang en indrukwekkend verhaal. Een verhaal van een moeder die altijd is blijven geloven in en vechten voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van haar dochter. Ondanks haar verlamming en ondanks de hersenschade, waardoor ze niet meer kan praten.

Een lange weg naar huis…

Op 6 juni 2014 werd Meg op haar fiets aangereden door een auto. Sinds 1 juni 2017 woont Meg weer thuis bij haar zwangere moeder Kim, diens nieuwe partner Roy, en haar zusje Janna (14 jaar).

Samen bewandelden zij de afgelopen drie jaar een lange en moeilijke weg, terug naar een ‘normaal’ leven. Negen weken lag Meg op de intensive care, waarvan 6 aan de beademing en ze de eerste weken in coma gehouden werd. Vanuit de medium care werd ze overgeplaatst naar een revalidatiecentrum in Tilburg, waar men gespecialiseerd is in niet aangeboren hersenletsel. Na een intensief programma van ruim drie maanden volgde een klinische opname bij Adelante in Houthem tot de zomer van 2015.

Haar ouders lagen inmiddels in scheiding. Doordat moeder nog geen geschikte, rolstoelvriendelijke woning gevonden had, heeft Meg nog een hele tijd in een woonvorm van Adelante verbleven. Via allerlei omzwervingen woont het gezin sinds mei 2017 in een bungalow in Bunde. Nu het huis is opgeknapt en aangepast voor een rolstoel, kan Meg weer volledig thuis wonen. “Het is een ideaal huis voor haar” vertelt moeder Kim. “Ze kan alles zelf, omdat het huis gelijkvloers is.” Meg is inderdaad zichtbaar in haar nopjes als ze met haar elektrische rolstoel door het huis rijdt!

Nieuwe vrienden

Moeder Kim: “in het begin zegt iedereen ‘we komen je wel helpen.’ Mensen zijn dan ook nieuwsgierig. Het hele dorp wist ervan. Maar inmiddels zijn we drie jaar verder nu ze pas thuis is en heeft iedereen zijn eigen leven opgepakt. Je wil mensen niet meer direct om hulp vragen. We zijn ook best wel wat vrienden kwijtgeraakt. Voor veel mensen bleek het te confronterend. Ze weten niet hoe ermee om te gaan. Ik denk dan ‘door weg te blijven, leer je natuurlijk nooit ermee om te gaan’. Maar goed, zelf was ik natuurlijk ook steeds zo druk met alles. En je hebt geen zin en tijd om altijd alles uit te leggen. Goedbedoeld vragen mensen dan ‘waarom doe je het niet zus of zo?’ terwijl het vaak zo simpel niet is. We hebben gelukkig ook een aantal nieuwe vrienden erbij gekregen, die ook in dit wereldje zitten. Dat is heel fijn om ervaringen mee uit te wisselen, maar die kun je weer niet om praktische hulp vragen. Toen we gingen verhuizen, heb ik op Facebook een oproep gedaan wie wilde komen helpen. Dat leverde alleen maar reacties op met uitleg waarom men niet kon komen. Daar sta je dan eigenlijk niet op te wachten. Uiteindelijk hebben vooral mijn ouders en familie heel veel gedaan.”

Tot het tegendeel bewezen is…

“Waarom ik ons verhaal wil delen?” herhaalt moeder Kim de gestelde vraag. “Wij hebben ons verhaal al meerdere keren verteld. Meg staat ook met foto in een boek met ervaringsverhalen. Ze wil graag een beroemde actrice worden! (lacht). Maar daarnaast vind ik het zelf vooral ook belangrijk om dit verhaal te vertellen om meer bekendheid te geven aan wat het betekent een gehandicapt kind te hebben. En andere ouders in dit soort situaties te helpen. Als zoiets gebeurt, kom je namelijk in zo’n andere wereld terecht. Alles is onbekend. Natuurlijk is elk niet aangeboren hersenletsel anders. Maar toch denk ik dat een ervaringsverhaal andere ouders handvaten kan geven. En hoop. Ik wil andere ouders ook graag meegeven dat je naar het positieve moet blijven kijken. En daarin moet blijven geloven, tot het tegendeel bewezen is.”

Andere wereld

“Voorheen had ik er zelf ook nog nooit bij stil gestaan hoe je beperkt wordt als je in een rolstoel zit. Maar het heeft me verbaasd en af en toe nog steeds! Als we bijvoorbeeld naar de bioscoop willen, moet ik vooraf bellen of er nog een rolstoelplek vrij is. En of de film niet in de kelder draait natuurlijk. Als vrienden ons bij hen thuis uitnodigen, moet ik nagaan of hun huis geschikt is. De deuren niet te smal, geen trapjes ervoor. Maastricht ga ik niet graag naar toe, vanwege de kinderkopjes. Überhaupt is winkelen een uitdaging omdat je sommige winkels niet eens in komt of omdat de gangpaden te smal zijn. Wandelen in het bos, kan alleen als er aangelegde paden zijn. Je bent dus beperkt in wat je actief kan doen. Dat is voor Janna ook niet altijd leuk. Gaan we naar het theater, krijg je een rolstoelplek en één begeleidersplek. En Janna dan? Ook moeten we altijd 1e rang betalen, terwijl we dat normaal echt niet zouden doen. Dat soort dingen, daar sta je als buitenstaander niet bij stil.” 

Onbevangen

“Ik ben nog nieuw, onbevangen in dit wereldje en ben steeds op zoek naar nieuwe informatie, nieuwe hulpvormen. Op Facebook zit ik in verschillende groepen met ouders van kinderen met hulpmiddelen. Daar komen zoveel dingen en handige tips voorbij. Dat je bijvoorbeeld als je naar Amsterdam gaat een gratis extra parkeervergunning kan aanvragen. Met onze rolstoelbus van 2.50m hoog komen we de parkeergarage namelijk niet in! Op de school van Meg zie ik dat veel andere ouders erg beschermend zijn richting hun kind. Ze lijken te berusten in de situatie en zijn niet meer zo sterk gericht op groei. Ik geloof dat je een kind altijd moet blijven stimuleren, ook al heeft het een beperking. Je hoeft niet alles af te schermen. Ik wil Meg zoveel mogelijk laten meedraaien in het normale leven.”

Coole Auto!

“Laatst wilde Meg bij haar neefje in de tuin op de trampoline. Ik denk dat veel andere ouders zouden zeggen ‘dat gaat niet’. Maar ik zei: ‘we kunnen het proberen, als het echt niet kan, trekken we je wel weer ervan af’. Nou, ze had het grootste plezier! De andere kinderen sprongen en zij veerde mee op de beweging. Meg neemt die ontspannen houding van ons ook over. Tijdens de verbouwing was ze met rolstoel en al omgekiept om haar gsm op te rapen die op de grond gevallen was. De klussers kwamen ons helemaal in paniek halen. Kwamen we aan, lag zij hier in de woonkamer op de grond hard te lachen! Wij als volwassenen zijn geneigd om het allemaal heel zwaar te maken. Dat hoeft niet! Laatst waren we in de Beekse Bergen toen een peuter zei: ‘wauw, dat meisje heeft een coole auto!’ Dat is toch mooi?”

Een studentbuddy

“Via via ben ik bij Astrid van Stichting Lyvia terecht gekomen, voor een studentbuddy voor Meg. Zij komt op zaterdag twee à drie uurtjes. Youssra studeert logopedie en dat is natuurlijk geen toeval! Meg heeft geen spraak, maar deze komt wel langzaam weer terug. Van de logopediste moet ze thuis oefenen. Dat kan Youssra nu mooi met haar doen! Ondertussen ga ik boodschappen doen en heb ik mijn handen even vrij. Natuurlijk kan Meg ook wel even alleen thuisblijven, maar dan ben ik toch niet helemaal gerust. En ik wil ook niet alles steeds bij Janna neerleggen. Ze is pas 14 jaar en ook voor haar zijn de afgelopen jaren zwaar geweest. Maar we hebben vooral ook gekozen voor de inzet van een studentbuddy, voor Meg. Ze zit namelijk toch veel tussen de volwassenen. Ik denk dat een student qua belevingswereld dichter bij haar belevingswereld zit. Tijdens haar opname zag ik ook dat ze vaak een betere klik had met de stagiaires dan met de professionals daar.

De keren dat Youssra nu is geweest, hebben ze spelletjes gespeeld, de logopedie oefeningen gedaan en ze zijn samen naar de ijssalon geweest. Ook heeft Youssra mij laatst een keer geholpen met het aankleden en verzorgen van Meg. Ze is daarin niet afwachtend, dat is heel fijn. Ik denk dat het voor studenten ook een hele leerzame ervaring is om dit zo eens van dichtbij mee te maken.”

Over Stichting Lyvia

Stichting Lyvia werd in 2015 opgericht door Astrid Ticheler. Zij is zelf al ruim 25 jaar mantelzorger voor haar moeder, die ze dagelijks bezoekt. Sinds 3 jaar woont haar moeder in een verzorgingstehuis. “Toen ik daar kwam, brak mijn hart”, vertelt Astrid. “Bijna de helft van de ouderen zit daar dag na dag, helemaal alleen. Daar wilde ik graag iets aan doen en zo kwam ik op het idee om studenten te gaan inzetten om ouderen en hun mantelzorgers te ondersteunen.”

Dankzij de studenten van Lyvia kunnen ouderen, ook zonder eigen netwerk van familie en vrienden, toch blijven wonen en leven op een manier zoals zij dat willen. En voor eventuele mantelzorgers biedt de inzet van studenten een vaak zeer welkome ontlasting van hun taken. Maar Stichting Lyvia richt zich niet enkel op ouderen. Ook ouders van kinderen met een hulpvraag kunnen terecht bij Lyvia. Er zijn namelijk ook studenten met een pedagogische achtergrond beschikbaar om hun kind overdag en ook in de avonduren en weekenden te begeleiden!

Astrid: “Met subsidie van de gemeente Sittard-Geleen en de gemeente Maastricht zijn we kunnen komen tot een formule waarbij we de studenten kunnen inzetten voor een tarief van 15 euro per uur. Als Stichting Lyvia verzorgen wij de werving en selectie, een stukje inhoudelijke begeleiding van de studenten en we regelen de geldstroom. En het loopt als een tierelier! Zowel de hulpvragers als ook de studenten zijn razend enthousiast!”

MEER INFORMATIE